Round Table Ahrensburg hilft schwerkranken Kindern

Tim-und-Dr

AHRENSBURG: Die NCL-Stiftung, die es sich zum Ziel gesetzt hat die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) zu besiegen, freut sich über eine 500-Euro-Spende vom Round Table 60 Ahrensburg.

Das Geld stammt aus den vielfältigen Aktionen des Tisches und wird für die weitere Erforschung der seltenen Krankheit (ca. 70.000 betroffene Kinder weltweit) eingesetzt.

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden. Hierdurch sterben zusehends die Nervenzellen ab. Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung.

Im Rahmen des Nationalen Service Projekts von Round Table Deutschland unterstützten die Mitglieder des Round Tables den Vater eines betroffenen Kindes bei der Stiftungsgründung in 2002 und sammelten hierfür ein Jahr lang bundesweit Spenden. Auch heute noch ist es ein Anliegen vieler Tische, wie z.B. des Round Table 60 Ahrensburg, die Stiftung bei der Bekämpfung der Kinderdemenz zu unterstützen.

Um die Kinderdemenz NCL zu besiegen, vergibt die NCL-Stiftung Forschungspreise, fördert Nachwuchswissenschaftler weltweit und informiert Ärzte, da es immer noch zu Fehldiagnosen kommt.

Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung:

Um seltene Erkrankungen in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit zu rücken, benötigen wir ziviles Engagement. Round Table ist in diesem Feld maßgeblich aktiv und wir sind sehr dankbar für die langjährige Unterstützung.

 

Ich freue mich sehr, dass wir die NCL-Stiftung in ihrer Arbeit unterstützen können! Es macht mich stolz, dass Round Table Deutschland den Grundstein für die Pionierarbeit von Herrn Dr. Stehr und seinen Kollegen gelegt hat und das nach so vielen Jahren immer noch ein sehr enger Kontakt zwischen dieser Hamburger Stiftung und unserem Tisch in Ahrensburg besteht

sagt Patrick Hartmann, Past-Präsident.

Pressebericht als PDF runterladen